26 Mart Epilepsi Farkındalık Günü bu yıl sıradan bir gün değil…
Yıllardır görmezden gelinen, yanlış anlaşılan ve toplum baskısıyla mücadele eden yaklaşık 950 bin epilepsi hastası için tarihi bir sürecin eşiğindeyiz.
Pamukkale Üniversitesi’nde gerçekleştirilecek farkındalık programında da vurgulanacağı üzere; epilepsi artık sadece bir sağlık sorunu değil, aynı zamanda toplumsal bir mücadele alanı olarak ele alınıyor.
Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk’ün öncülüğünde yürütülen çalışmalar, 28 Mart’ta İstanbul Halkalı’da yapılacak uluslararası çalıştay ile yeni bir boyuta taşınıyor.
Dünya Harekete Geçti, Türkiye Devreye Giriyor
Dünya Sağlık Örgütü’nün (WHO) dikkat çektiği en çarpıcı gerçeklerden biri şu:
Epilepsi hastaları, maruz kaldıkları toplumsal baskı ve dışlanma nedeniyle intihar oranlarında ilk sırada yer alıyor.
Bu tablo üzerine başlatılan IGAP (Küresel Epilepsi ve Nörolojik Hastalıklar Eylem Planı) kapsamında;
- Uluslararası Epilepsi Birliği (ILAE)
- Uluslararası Epilepsi Bürosu (IBE)
iş birliğiyle 2031 yılına kadar bu sorunun ortadan kaldırılması hedefleniyor.
Ve bu küresel mücadelenin Türkiye ayağını artık biz yürütüyoruz.
Görünmeyen Engel: Toplumsal Baskı
Epilepsi, dünyada engel derecesi net olarak tanımlanamayan tek hastalık olma özelliğini taşıyor.
Ancak asıl ağır olan, hastalığın kendisinden çok toplumun yaklaşımı:
- “Sakın söyleme” diyen aileler
- “Arkadaşlık etme” uyarıları
- “İşe alma, başına kalır” önyargısı
Bu zihniyet, epilepsilileri sosyal hayattan uzaklaştıran en büyük engel olarak karşımıza çıkıyor.
Türkiye’de epilepsili bireylerin işsizlik oranı, diğer engel gruplarının üç katı.
Ve bu tablo artık değişmek üzere.
28 Mart: Bir Çalıştaydan Fazlası
İstanbul’da düzenlenecek çalıştay, sadece bir toplantı değil;
Türkiye’de epilepsi konusunda ilk uluslararası ve multidisipliner adım olacak.
Çalıştaya;
- Nörologlar
- Çocuk nörolojisi uzmanları
- Psikolog ve psikiyatristler
- Hukukçular
- 13 bakanlıktan temsilciler
katılırken;
WHO Türkiye, UNESCO, Avrupa Birliği temsilcilikleri ve uluslararası kurumlar da sürece dahil olacak.
Ayrıca IBE CEO’su ve ILAE Başkanı da çevrim içi katılım sağlayacak.
Artık Söz Bilimde ve Hayatın İçinde
Yıllardır derneklerin sosyal çabalarıyla dile getirilen sorunlar, ilk kez bilimsel zeminde ele alınacak.
Bu çalıştayda alınacak kararlar;
- Eğitimde ayrımcılığı azaltacak
- İstihdamda fırsat eşitliği sağlayacak
- Psikolojik destek mekanizmalarını güçlendirecek
- Hukuki hakları netleştirecek
Ve en önemlisi:
Epilepsililerin görünmez hayatlarını görünür kılacak.
Bir Gün Değil, Bir Dönemin Başlangıcı
28 Mart, epilepsi hastaları için sadece bir tarih değil…
Bir milat.
- İntiharla anılan değil, hayata tutunan
- İşsiz kalan değil, üretime katılan
- Dışlanan değil, kabul gören
- Saklanan değil, görünür olan
bir toplumun kapısı aralanıyor.
Bu dönüşümün en önemli paydaşlarından biri ise basın olacak.
Çünkü farkındalık, ancak anlatıldıkça büyür.
“28 Mart Epilepsililerin Miladi Günü olsun.”
Saygılarımla
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı
Yorumlar
Kalan Karakter: