Seneler önce yollara düştüm. 2001’de Cerrahpaşa’dan telefon gelmiş, ilk kez ameliyat olan epilepsililer ile gerçekleşecek psikoterapi grubuna davet edilmiştim. Odada ben ve doktorlar dahil 16 kişiydik. Daire şeklinde oluşturulmuş sandalyeler vardı ve nörolog ile program başlamıştı…Nörolog, psikolog, psikiyatrist sorular soruyor, biz beyin ameliyatı olan epilepsililer yanıtlıyorduk. Çoğu kişi, ‘bu saatten sonra ne yapabilirim’ derken, ben araya girip ‘ben de 25 yaşından sonra hayata döndüm, aradaki açığı kapatmak için hem çalışıyorum, hem okuyorum, hem de kursa gidiyorum’ demem dikkat çekmişti… Aylık yapılan toplantılardan 7. ile hekimler çalışmayı bitirdi ve nörolog bana ‘bizden bu kadar; artık sıra sizde. Bu konuda çalışmayı yaparsan, sen yaparsın, dernek kurun’ denilince, doktoruma ‘siz benim hayatıma kurtardınız. Dernek derseniz dernek, vakıf derseniz vakıf, parti derseniz parti kurarım’ diyerek 2002’de yola çıkmıştım ve 2003’de ilk kez epilepsi derneği dünyaya geldi.
Yeni dünyaya gelen çocuğu büyütmek ne kadar zorsa, bu konuda ülkede hiç üzerinde çalışılması olmayan bir konuda çalışmak da çok zordu. Epilepsililer olarak intiharda ülkemizde ve dünyada 1. sırada, işsizlikte bir sonrakini 3’e katlayarak 1. sırada, engel derecesi saptanamayan tek hastalıkla uğraşırken; bir de toplumun % 3’ü cin çarpması, %6’sı bulaşıcı, %13’ü anne olamaz zannettiği için, epilepsililerin %90’nı epilepsili olduğunu saklıyordu. Cep telefonları, mail adresleri yeni yeni kullanılırken, bu kadar hastalığa karşı gizlilik varken, o karanlık ormanda, çalıların içindeiğne arıyorduk!
Senelerce %10’luk epilepsili olduğunu söyleyebilenler arasından, toplumsal çalışmalara girebilecek gücü olanlar arandı. Parkalarda, sokaklarda tek tek bireyler ile konuşurken ‘epilepsi’ deyince, bizi kimse anlamıyordu. ‘Sara hani birçoğunda olmasa da, yere düşen arkadaşlar, elini ayağını vuranlar’ dememizle, ‘yaklaşma yanıma’ diyerek korkuyla kaçanları çok gördüm! İşte o dönemde, az sayıdaki kişi ile çalışmalar yapıldı 2004’de nörolog derneği ile beni dernek kurmaya yönlendiren nörolog konuşturdu. O günden sonra hem nörologlarla çalışma başlatıldı, hem de IBE’ye başvuru yolu gösterildi. 2004’ün sonunda artık IBE’ye (International Bureau for Epilepsy) derneğinde ülkemizi temsil etmeye başlamıştı. Artık o çocuk, ayakları üzerimde durup; yürüyebilen bir çocuktu…
İstanbul’da aktiftik ama 2012’de artık elimizde para yoktu, dernek kapanmıştı. Biraz durup; nefes aldık ve 2013 yılında 2. dernekle çıktık yola. Daha farklı yüzler vardı ama cebimizde bolca para olmasa da; tecrübe bulunmaktaydı. Bazı noktalarda tanılırlık vardı ve güven oluşmaya başlamıştı, birçok dernek başkanları ile tanışmıştık. Bu sefer ülke çapında etkinlikler başladı. Sadece nörologlar ile değil, çocuk pediatri, psikolog, psikiyatrist, avukatlar da işin içindeydi… Sadece İstanbul değil, 19 ilde çalışmalar başlamıştı ve nörologların hazırladığı yönetmelikleri, TBMM, bakanlıklara sunmak için yola çıkılmıştı. Tabi bu çalışmaların olması için önce Kapadokya bölgesinde tek kadın otel müdürü olarak çalışmaktan vazgeçilmiş; tekrar İstanbul’a dönülmüş, önce branş değişikliği yapılıp eğitime geçilmiş, daha sonra onun da yeterli olamayacağını düşünülerek, 3 yıl çalışma hayatı bırakılıp; sadece bu konulara odaklanılmıştı... Önce param bitti, sonra arabamı sattım. Çünkü nasıl doğan çocuğu ebeveyni, bir dağ gibi koruyup; yemez yedirir, giymez giydirirse, işte bu çocuğu daebeveyni öyle büyütecekti!
Yönetmelikler için Ankara’ya git geller çok yordu ve arabanın paralarıyavaş yavaş suyunu çekiyordu… 2 sene sonra artık dernek kapanmıştı. Muhasebeci, stopaj, kira gibi ekstralar olmasın diye platform ile yürütmeye karar verdim ve arkadaşlara bunu söylemek için düşünürken, çok tanınmış bir dernekten kadın kolu başkanlığı teklifi geldi. Önce olmaz dedim, sonraki teklifte ’olur ama tek şartım var platform kalacak, 62 şube ile 3 temsilciliğiniz bizim 19 il ile iş birliği yaparak, Dünya Epilepsi Gününde çalışmaya dahil olacak’ dedim. Başkan ‘ben karışmam o işe, ama yetkiyi veririm’ dedi. Zaten o olduktan sonra, yapabilirdik. Derneğin adı ile bizim takımın azminin bileşkesi neleri başarırdı!
Meğerse 60 yılı aşkın dernek, o güne kadar en fazla 2 şube birlikte hareket edip, etkinlik yapmış! Bir anda 62 şube, 3 temsilcilik, bir de bizim 19 temsilcimiz birleşti; işte o gün ülke genelinde herkes duydu. Bu işi başta yönetimde olan 5 kişi ile destek veren İstanbul takımı ve il temsilcilerimiz başardı! O 5 kişi o kadar özverili çalışıyordu ki; birisi Tekirdağ’dan, diğeri Ankara’dan, üçüncü arkadaş İstanbul’dan geliyor, İzmir ise uzaktan katılıyor; 5 grup oluyorduk! Bizler hiçbir yerden ekonomik destek almadığımız için, hep kendi imkanlarımızla, özveri ile bunu yapıyorduk. Hatta ülkemizde yeterince fark edilmesek de Dünya Epilepsi Derneği fark etti ve 164 ülke arasında en başarılı 3 ülke arasına aldı ve ‘üyelik ücretini paran olana kadar ödeme. Çok güzel çalışmalar yapıyorsun’ dedi. ‘Ah güzel ülkem, ne zaman fark edeceksin acaba bu çocuğu’ demekten başka bir şey yapamadım!
Arabanın paraları da bitmişti ama Ankara’da bazı resmi çalışmalar ilerlemiş, epilepsililerin adı duyulmuştu. İşi hızlandırmak için anneme ‘ben Ankara’ya gidiyorum’ dedim ve tek valizle çıktım yola… Yıl 2019 idi! Eşyalı bir ev ve bir iş buldum. Artık Ankara’da çalışıyordum ama birden korona diye bir çığ indi kapımıza! Herşey yavaşladı, hatta durakladı.
Birçok çalışma yavaşlasa da, o dönemde arkadaşlarımızın bizi sosyal medyadan desteklemesiyle, ilk yönetmeliğimizi, protokolümüzü hayata geçirdik. Akabinde bir daha kapanmamak üzere 3. kez epilepsililer için derneğimizi kurduk. Dernek kuruluşu için korodan dolayı genel kurul tarihi beklerken, IBE’nin altındaki Müslüman Epilepsililer Grubu tarafından fark edildik ve bilgilendirme yazısı ile video hazırladık. Anlatım İngilizce ve Fransızca, sunum ise İngilizce idi. Taktir yazısı ile dönüldü. Derken koronayı, deprem, depremi seçim çalışmaları izledi… Bunlar tabi ki tempo düşürücü etmenlerdi ama durdurucu değil! Seçimden sonra hiçbir kurumun artık bahanesi kalmamıştı, son kurulan dernek 3 yaşını aşmıştı. Ben de emekli olmuştum. Bir genel kurul ile taze kan oluştu ve 9 bakanlık, TBMM, Cumhurbaşkanlığı dernek 3 tane cevap beklenen bakanlık bulunmakta.
Senelerden beri IBE senede 3 uluslararası toplantı yapmasına karşın ekonomik nedenlerle gidemezken, Bulgaristan yaptıklarımızı fark etti ve Balkan Epilepsililer Grubu ev sahibi olarak taksi paramıza kadar vererek, bizi davet etti. Bu IBE grubu yönetimini çok şaşırttı ve hoşlarına gitti. Herkesin bittikten sonra alkış alan sunumu, ben de 4 kere alkış aldı. Çünkü her bir dernek, kamu, ilaç firmaları, sponsorlar ile yürürken, biz elimizden 21 sene kimse tutmadan yürümüş, kendi kendimize emeklemeyi, yürümeyi, koşmayı, tırmanmayı, atlamayı öğrenmiştik. Çok kez canımız yanmıştı ama öğrenmenin peşini bırakmamıştık!
Bu sene her seneden daha farklı olacak. Bizler merkez olarak her ne kadar seminer haricinde farklı çalışmalar yapsak da, diğer illerde sadece seminerler ile kısıtlıydı. Artık il temsilcilerinin yerini temsilcilikleri kuruldu ve bilimle yapılan etkinliklerin yerini bilim-spor-sanat-hukuk ile yapılan etkinlikler, bölgesel ile kalan çalışmaların yerini, ulusal da değil; uluslararası etkinlikler, bir bakanlığa ulaşmak için uğraşırken, 12 bakanlığı davet ettiği projeler, bölgesel projeye destek alamazken, hazırlanan uluslararası projeler, yerel basına yazıları gönderip; duymayan adına ‘ulusal’ denen basından ümidimizi kesmişken, basından ödül alır duruma gelmek, hiçbir bakanlık tarafından proje iş birliği yapılamazken, bu sene 6 bakanlıkla proje başlatmak, Birleşmiş Milletlerin istediği projeyi hayata geçirmek gibi noktalara imza atlıyorsa, 2026’dadeğişim başlıyor demektir!
Önce epilepsi ile ilgili ilk semineri, ilk sempozyum, ilk çalıştay, ilk gala, ilk roman, ilk tiyatro oyunu hayata geçti. Şimdi ilk filmin senaryosu bitti; TRT’den cevap bekliyoruz. İlk uluslararası çalışmamız için tarih bekliyoruz…
28 Mart 2026’da Cumartesi günü Sağlık Bakanının bizim için WHO’ya başvuruda bulunduğu proje, epilepsililerin miladı olacak! 28 Mart öncesi ve sonrası olarak epilepsililerin tarihine kazınacak! 23 yıl sonra istediğimiz en sonunda oluyor! Çünkü unutma; BAŞARIN KARARINDA SAKLI!
Kendi kendine yürümeyi, koşmayı öğrenen o çocuk 23 yaşına geldi vebaşarıya ulaştığını görmeye başladı. Başarı kolay değildir! Emek, ter ve yürek ister… Tüm bunları yapan o çocuk başarısını çevresindekilere borçlu. Bu başarıda, bizden hiçbir şey talep etmeden yanımızda olan nörolog, çocuk pediatri uzmanı, psikolog, psikiyatrist, avukat, yerel medya, sadece 2-3 ulusal medya, salon veren belediyeler, sesimizi duyan bakanlıklar, müdürlükler, yanımızdaki halk, epilepsili arkadaşlarım ve yönetimde, temsilcililerde bulunan arkadaşlarımın desteği ile aldım; EN BAŞARILI KADIN STK BAŞKANI ÖDÜLÜMÜ… Bu çocuğu çok daha başarılı pozisyona getireceğiz. Gücünüz; gücümüz! Birlikte başaracağız. Teşekkürler Epilepsililer Kadrosu!
Ebru ÖZTÜRK
Yorumlar
Kalan Karakter: